Il est des livres qui vous touchent mais aussi des êtres. Violaine Berlinguet (NDLR : nom d’auteur Vim) et Patiente, titre de son récit autobiographique, font partie de ceux-là. Derrière son grand sourire et ses beaux yeux mais également son coup de crayon agile, difficile de croire que Violaine est porteuse d’un handicap. Pourtant, cette jeune femme revient de très loin. En effet, cette maman d’un petit garçon s’est retrouvée brutalement prisonnière de son corps à cause d’une forme très grave du syndrome de Guillain-Barré. Une maladie neurologique auto-immune rare qui affecte le système nerveux périphérique. Pour elle, le combat a commencé le 25 février 2019, date de son début d’hospitalisation. « J’ai écrit et dessiné le journal de bord de ma récupération, d’abord pour tourner la page mais également pour expliquer à mon fils pourquoi je n’ai pas été avec lui tout ce temps. À l’époque, il n’avait que 2 ans. C’est aussi un moyen de lui expliquer pourquoi j’ai encore aujourd’hui des séances de kiné et des médicaments », détaille celle qui a voulu livrer également les moments de joie de son parcours. En effet, il ne s’agit pas ici d’un récit larmoyant mais bien de l’histoire d’une rééducation, une résilience, avec de belles rencontres – celles avec les équipes hospitalières et d’autres patients – mais aussi celle des séquelles à vie. « Tout n’est pas à jeter », observe, avec recul, Violaine qui vit néanmoins avec des antidouleurs. Si elle arrive à se mouvoir, c’est avec encore des difficultés. Le fauteuil roulant fait partie de sa vie tout comme les contraintes d’accessibilité liées au handicap pour cette sportive de nature, féminine jusqu’au bout des ongles. Un quotidien complexe qui n’empêche cependant pas le talent. Il suffit de feuilleter son livre mais également de prendre le temps d’observer le travail artistique de Violaine.
Un regard neuf et féminin
Le syndrome de Guillain-Barré, à Orléans notamment, est souvent associé au livre de Claude Pinault, Le Syndrome du bocal. Le livre de Violaine Berlinguet n’en est pas une version illustrée, il apporte un regard neuf sur le sujet car il montre le parcours d’une jeune femme face au syndrome mais aussi celui d’une mère. Difficile de pouvoir s’occuper de son enfant lorsque son corps est un sarcophage. Quelle place redonner à la féminité quand on perd le contrôle de ses jambes et de ses muscles ? Même si son couple avec le père de son fils n’a pas résisté à l’épreuve de la maladie, Violaine a néanmoins retrouvé l’amour, le vrai ! C’est cela qui est également beau à travers Patiente. Mais chut, nous n’en dirons pas plus ! Nous vous conseillons vivement de lire et d’offrir ce livre, dont le titre fait écho à ce combat de longue haleine face à la maladie. Pour ceux et celles qui aimerait rencontrer Violaine, des séances de dédicaces commencent à être annoncées, comme ce samedi, à partir de 10h à l’Espace culturel Leclerc d’Olivet. Mais pour l’heure, Violaine cherche un travail en agence de communication afin de reprendre une « vie un peu plus normale ».
